Qu'est ce qu'un registre des tumeurs ?

Un registre des tumeurs a pour objectif de surveiller la pathologie cancéreuse dans une zone géographique clairement définie. En Suisse, il existe 9 registres généraux, lesquels enregistrent tous les types de tumeurs dans toute la population d'un canton quel que soit le lieu ou le mode de traitement, couvrant un peu plus de la moitié de la population helvétique. La recherche des cas se fait dans tous les laboratoires d'anatomopathologie, les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), les cliniques et auprès des spécialistes et dans toutes les structures cantonales susceptibles de soigner des patients. Les médecins-praticiens sont également sollicités pour compléter les informations ainsi que les autres registres suisses.

Le Registre genevois des tumeurs a obtenu l’autorisation générale d’accéder aux données nominatives en matière de recherche médicale par la Commission fédérale d’experts dans le cadre de l’article 321bis  en matière de protection des données (document pdf). En outre, cette autorisation générale pour registres mentionne la possibilité d’accéder aux informations nominatives de toutes les institutions  au bénéfice d’une même autorisation générale, comme les hôpitaux.

Par ailleurs, les médecins et les laboratoires peuvent transmettre légalement les données personnelles de leurs patients aux registres titulaires de cette autorisation.

Les données recueillies permettent de décrire les risques de cancers, les modalités du traitement initial et la survie en fonction de l'âge, du sexe et du stade de la maladie, et d'observer les tendances évolutives et la répartition par localisation des cancers.

Elles permettent également la réalisation de travaux d'épidémiologie analytique visant à rechercher les causes de la maladie (recherche de facteurs de risque) et d'évaluation de la qualité et l'efficacité du système de soins.

Le Registre genevois des tumeurs (RGT) est une structure institutionnelle au sein de l'Institut de Médecine Sociale et Préventive (IMSP) depuis 1999.

Le Registre genevois des tumeurs collecte en continu depuis 1970 les informations relatives aux cas diagnostiqués, traités ou décédés d'un cancer à Genève parmi les résidents et non résidents du canton. Le cancer d'une personne résidente à Genève est enregistré, même si la maladie est diagnostiquée et traitée en dehors du canton.

La population du canton de Genève, essentiellement urbaine, est d'environ 447'000 habitants. Grâce à une étroite collaboration avec l'Office Cantonal de la Population, nous avons accès aux données détaillées de la population (immigration, émigration, décès). L'enregistrement des cas incidents (environ 3'800 cas par an) et la survie bénéficient d'informations détaillées et d'un haut degré d'exhaustivité.

Nos données sont utilisées au niveau national par NICER (National Institute for Cancer Epidemiology and Registration) et au niveau international par l'ENCR (Réseau Européen des Registres du Cancer) et par le CIRC (Centre International de Recherche sur le Cancer) et aussi par tous les services et chercheurs qui en font la demande.

REGISTRE GENEVOIS DES TUMEURS